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ブログのお友達cyumiさんから
バトンを受け取りましたので紹介します。

【ムコ多糖症】って病気を知ってますか???
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
(日本では300人位発病) 
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]  
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp

この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
      
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
  
よろしくお願いいたします m(_ _)m


子供を持つ親として何かできることと言ったら
こういう形でもいいから知ってもらうこと。
そう思いこのバトンを受け取りました。

もし共感を受けた方は、バトンを受け取ってください。
宜しくお願いします
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テーマ:健康 - ジャンル:ヘルス・ダイエット




バトン、受け取ってくださってありがとうございます(><)
どうか、共感してくださる方が、次のバトンを受け取ってくださりますように。。。。
【2007/10/19 16:30】 URL | cyumi #-[ 編集]
初めてこの病名を聞きました!
病気で苦しんでる子供がいるのを聞くと同じ子供を持つ母としては切なくなります。
少しでも力になれたらと思います。
【2007/10/20 09:24】 URL | コウキチ #FT22Fapk[ 編集]
>cyumiさんへ
こんな事ぐらいしか出来ませんが、同じ子を持つ親として少しでも力になれればと思います。
沢山のバトンが広がっていきますように・・・

>コウキチさんへ
アタシもバトンを受け取るまで知りませんでした。
子供の病気って人事でなくて明日はわが身ですよね。
力になっていただいてありがとうございました。
【2007/10/22 12:52】 URL | hillview #-[ 編集]
以前、この病名を初めて聞いた時、ホームページを開き、パソコンの前でボロボロ泣きました。
子供が健康に生まれてきてくれた事に、もっと感謝しなくちゃ・・っと思いました。
【2007/10/23 10:25】 URL | kunikuni #miW/Aup.[ 編集]
>kunikuniさんへ
そうですね。
ホント普通に元気に生まれてきて生きているってことはスゴイことなんですね。
他にも沢山の難病があるけれどもっと知らなきゃって痛感します。
【2007/10/25 09:20】 URL | hillview #-[ 編集]














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